Maladie congénitale rare

Bonjour,

Il y'a environ 5 ans, j'ai été diagnostiquée avec une vertèbre cervicale extra (8 en total au lieu de 7).

Mes symptômes sont: un vertige persistant, une sensation de déséquilibre, engourdissement des mains parfois des pieds, des douleurs musculaires dans les épaules les armes et des douleurs articulaires, sensations de douleur interne dans les veines, bourdonnement d'oreille, battements dans l'oreille quasi de celles de mon cœur, tremblement des mains sensation de chaleur/froideur. J'ai passé les vacances de l'été alitée. Je ne pouvais plus faire le moindre d'activités sans sentir que je vais tomber par terre ou perdre conscience. J'ai commencé à avoir des troubles de dormir sévères, une anxiété générale, hypocondrie et peur de m'évanouir qui persistent jusqu'au aujourd'hui. Tous les médicaments que le docteur généraliste m'a prescrit n'ont pas aidé à améliorer mon état. Je m'en souviens de Tanganil pour le vertige et quelques complètements alimentaires pour l'os et la circulation sanguine. Le docteur m'a appris de changer quelques mauvaises habitudes concernant la position de mon cou et mon oreiller lors de l'utilisation des électroniques surtout le smartphone. Il m'a dit de faire une radiographie et après j'ai visité un rhumatologue. Il a conclu que j'ai une vertèbre cervicale surnuméraire et m'a dit que c'est une anomalie rare où il n'ya pas de solution et il n'y a pas besoin d'une chirurgie. Il m'a recommandé de nager de temps à autre et c'est tout.

Depuis ceci, j'ai vécu pas mal d'épisodes de tels symptômes qui ont perturbé ma vie scolaire et universitaire. J'ai surmonté les épisodes par prendre parfois du paracetamol seulement quand les douleurs sont très fortes à résister (la plupart du temps elles sont accompagnés par un mal de tête aigu). J'utilise aussi Arthrogine et je me sens mieux après quelques heures. Ces épisodes sont généralement imprévisibles et circonstanciés malgré que j'ai essayer d'identifier ses déclencheurs mais en vain. Elles arrivent quelle que soit je suis assise ou en marchant, en faisant des activités de n'importe quelle intensité ou en se reposant pour des semaines/mois à la maison. Elles peuvent arriver une fois par mois ou par ans our pour 5-6 jours consécutifs. Les symptômes peuvent arriver tous en même temps ou quelques unes simultanément d'une intensité variable.

J'ai passé toutes ces années essayant de créer une sorte de coexistance avec la maladie mais depuis 7 mois, les épisodes ont devenu aussi persistentes que les premières années de mon diagnostique. J'ai des difficultés physiques et mentales à quitter la maison. Je me force parfois à ignorer la situation et sortir mais je n'ai pas ni la capacité physique ni mentale pour faire ceci chaque jours.

Je vous en pris de me conseiller de ce que vous trouvez utile pour ma situation et merci.